Duke Palliative Care brinda apoyo adicional a un policía estatal con sarcoma de Ewing
Cuando a Zach Martin lo diagnosticaron con cáncer de hueso metastásico en diciembre de 2022, un nuevo programa de cuidados paliativos en Duke Health brindó el apoyo médico y psicológico adicional que él, su esposa Ginny y su joven familia necesitaban. Después de que Zach falleciera en febrero de 2024, Ginny dijo que el apoyo de cuidados paliativos fue invaluable.
Un diagnóstico poco común
Zach tenía 33 años cuando empezó a sentir dolor crónico en el ingle. El policía estatal de Washington, Carolina del Norte, llevaba un estilo de vida activo y pensó que podría haberse lastimado un músculo mientras jugaba con sus dos hijos pequeños. Después de muchas pruebas, a Zach lo diagnosticaron con sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos que se presenta principalmente en niños y adultos jóvenes de poco más de 20 años. Un diagnóstico a la edad de Zach era raro.
Pronto Zach y su esposa Ginny se enteraron de que el cáncer de Zach se había extendido. Según el oncólogo médico de Zach, Juneko Grilley-Olson, MD, eso puede hacer que el sarcoma de Ewing sea muy difícil de curar. "De vez en cuando, habrá un sobreviviente a largo plazo, pero es raro", dijo. Ella, Zach y Ginny esperaban que él fuera ese raro superviviente y optaron por un tratamiento agresivo.
La colaboración de cuidados paliativos del sarcoma en adultos jóvenes
Al igual que Zach, muchas personas con sarcoma de Ewing se someten a un tratamiento agresivo. Es por eso que el Dr. Grilley-Olson se asoció con Ashley N. Allen, MD, MSPH, doctora en medicina paliativa, para crear el programa, Young Adult Sarcoma Palliative Care Collaborative. El programa garantiza que los pacientes con sarcoma de Duke de entre 18 y 39 años reciban cuidados paliativos especializados desde el momento en que son diagnosticados. "La gente está haciendo malabares con tantas cosas diferentes en este momento de la vida y necesita apoyo adicional", dijo la Dra. Grilley-Olson.
El Dr. Allen se enfoca en ayudar a personas como Zach a controlar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento, como el dolor y las náuseas, y a mejorar su calidad de vida. "Una gran parte de lo que hacemos en cuidados paliativos es asegurarnos de que los pacientes reciban una atención integral", dijo el Dr. Allen. Trabaja en estrecha colaboración con la Dra. Grilley-Olson y otros proveedores del Programa de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Duke. El grupo se reúne periódicamente para analizar la atención de cada paciente y garantizar que cada paciente tenga todo lo que necesita para sentirse escuchado y apoyado.
Un defensor y recurso para toda la familia
A medida que Zach avanzaba en su tratamiento, luchaba mentalmente. El Dr. Allen lo puso en contacto con el terapeuta médico familiar de Duke Health, Geoffrey W. Vaughn, LMFT, ATR, quien también forma parte del Programa de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Duke. Al principio, Zach se resistió a la terapia, dijo Ginny, pero confió en la recomendación del Dr. Allen. "Una de mis funciones más importantes es defender a los pacientes", dijo el Dr. Allen. "Su relación con Geoff fue increíble y creo que eso lo ayudó a superar algunos meses difíciles".
En su papel como especialista en cuidados paliativos, la Dra. Allen conectó a Ginny con recursos comunitarios para apoyar a sus hijos y ayudó a transmitir el mensaje al equipo médico de Zach cuando Ginny quería que le hicieran exploraciones adicionales a Zach. "Cada vez que querían realizar nuevos tratamientos o exploraciones, todo el equipo se reunía y hablaba sobre los próximos pasos", dijo Ginny.
Transición a cuidados paliativos
A pesar de someterse a muchos meses de tratamientos, incluido un reemplazo de cadera, radiación, quimioterapia hospitalaria y esteroides, el cáncer de Zach continuó propagándose y finalmente llegó al revestimiento de su cerebro. "Todo el equipo se reunió con nosotros", dijo Ginny. “Cuando descubrimos que era el final, el Dr. Allen estaba allí. Ella y el Dr. Grilley-Olson lloraron con nosotros”.
El Dr. Allen ayudó a Ginny a coordinar los cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, algo a lo que Zach se resistió inicialmente. “Durante 15 meses fui la cuidadora de Zach”, dijo Ginny. “Tuve que decirle que si este era el final, entonces simplemente quería ser su esposa. El Dr. Allen le ayudó a comprender”. Zach falleció seis días después, a los 35 años.
Al reflexionar sobre la experiencia, Ginny dijo que no podía imaginar haber pasado por ella sin el apoyo adicional brindado por el Dr. Allen a través de Young Adult Sarcoma Palliative Care Collaborative. Ella y el Dr. Allen todavía se mantienen en contacto.
